うちの子は平成24年10月生、2700gで生まれ比較的すくすく成長していきました。
妻が神経質な人で、予防接種など国で定められたワクチンも渋ってました。
結局全て打ちましたが、予定より遅かったと思います。

順風満帆でこのまま大きくなっていくんだなぁと思っていました。
唯一気になっていたこととしては、熱が上がりやすいこと。
ちょっとした風邪でも38度いってしまうこともありました。
子どもだからだろうとあまり気にしてませんでした。

ところが、異変が起き始めたのは1歳半の頃…。

妻が検診に連れていったとき、先生から「心臓に雑音が聞こえる」と言われました。
その時はあまり大ごとに捉えてなかったのですが、先生としては手術をしたほうがいいとのこと。
緊急性は低いとのことで、様子を見ながらそのまま生活をしました。

 

2歳の時、朝起きると突然自力で立ち上がれなくなりました。
下半身に力が入らない様子で、とにかく普通じゃないことはわかりました。
すぐに近くのクリニックで見てもらいましたが、
小さな病院では細かい検査ができないため、川崎市立多摩病院を紹介してもらいました。

 

病院に行ったときは急性散在性脳脊髄炎(ADEM)の疑いがあるとのことで、すぐ入院になりました。
入院中はステロイドパルスを処方し様態は徐々に改善しました。

落ち着いた頃に1歳半の時に言われた心臓の異音が気になって精密検査をしました。
病名は「僧帽弁閉鎖不全症」。心臓の弁の閉まりが弱く血液が逆流してしまう病気です。
子どもなので自覚症状はあまり感じられず、
歩くとすぐ抱っこと言ってくるので、他の子よりちょっと疲れやすいのかなぁとは思っていました。

そして多摩病院から菅生の聖マリアンナ医科大学を紹介してもらい手術入院となりました。
この弁膜症は、下半身が動かなくなってしまったエピソードとは
全く関連性がないので、正直ADEMという病気の謎を残したままの入院となりました。

弁膜症の手術は大きく二種類あり、自分の細胞を使い弁を補強するやり方と、
完全に人口的に作られた弁を入れるやり方がありましたが、
まだ子どもということもあり、自分の細胞を使った手術を勧められ、
そのまま、なすがままに同意書にサインをしました。

 

この後、この子に起こることなど誰も予想だにできなかったでしょう。

つづく…。