小児慢性特定疾病(難病)の体験記録

小児の心臓疾患・脳神経障害・血管病と戦う

4度目の手術~頭部皮膚の壊死による植皮~

人工弁の手術から約1ヶ月後、 頭部に植皮した皮膚の状態が悪化し、真っ黒に壊死して… Continue Reading →

小児の人工弁手術〜一難去ってまた一難〜

2015年7月3日。 弁形成術から9日後、心臓に人工弁を入れる手術が行われました… Continue Reading →

弁形成から人工弁へ〜遺伝性血管病 ACTA2 mutationの謎〜

脳梗塞の術後、聖マリアンナの小児科病棟ICUにて、 様々な機械に繋がれながらの集… Continue Reading →

2歳で脳梗塞〜恐れていた合併症〜

2015年6月、僧帽弁閉鎖不全症の手術は自分の細胞を活かしたリングによる弁形成術… Continue Reading →

僧帽弁閉鎖不全症とADEM〜悲劇の始まりの1歳半〜

うちの子は平成24年10月生、2700gで生まれ比較的すくすく成長していきました… Continue Reading →

ブログオープンの経緯

まずは私の簡単な自己紹介から。 私は現在、世田谷区に住む32歳男性で、結婚6年目… Continue Reading →

© 2019 小児慢性特定疾病(難病)の体験記録 — Powered by WordPress

Theme by Anders NorenUp ↑